Cada 24 de gener se celebra Dia Mundial de la Síndrome de Moebius


La Síndrome de Moebius va ser descoberta per Paul Julius Moebius

A finals del segle XIX, un metge alemany anomenat Paul Julius Moebius va descobrir la Síndrome de Moebius, la va descriure com un patiment que consisteix en la paràlisi congènita dels músculs. Els nervis cranials, el número 6 i 7, no es desenvolupen completament i causen paràlisi facial i impedeix el moviment dels ulls.

Cada 24 de gener se celebra el Dia Mundial de la Síndrome de Moebius, un patiment que es creu que és per causa genètica, però no se’n coneix un origen específic, actualment les investigacions mèdiques presenten teories conflictives. Vegem a continuació les característiques d’aquesta malaltia terrible.

Què és la Síndrome de Moebius?

La Síndrome de Moebius és un patiment neurològic congènit, no és considerada una malaltia hereditària, es manifesta de manera aïllada, i no està relacionada amb cap altra malaltia. És probablement causada per diverses causes que actualment es desconeixen.

Els pacients amb la Síndrome de Moebius tenen una lesió comuna, els nervis encarregats de permetre el moviment dels músculs facials i oculars, tenen una manca total de desenvolupament, és a dir, agenèsia. Produeix una manca d’expressió a la cara,

Causes de la Síndrome de Moebius

Les causes de la Síndrome de Moebius encara són desconegudes, pot generar-se per múltiples causes, tot i que se n’han descartat algunes com que estigui relacionada amb alguna infecció durant l’embaràs, o algun tipus de contaminant del medi ambient.

Quins són els símptomes de la Síndrome de Moebius?

Els símptomes d’un pacient que té la Síndrome de Moebius són diversos, presenta poca mobilitat als músculs de les parpelles que genera sequedat ocular , es desvien els ulls cap al centre, paladar enfonsat, un baveig excessiu, problemes per somriure o plorar, estrabisme , dificultats en l’articulació del llenguatge, to muscular feble, entre d’altres.

També una persona amb aquest patiment pot presentar malformacions musculoesquelètiques , i manca de desenvolupament o l’absència de dits de les mans o els peus , problemes auditius i retards motors.

És molt important destacar que no afecta el desenvolupament i la capacitat intel·lectual de la persona que pateix de la Síndrome de Moebius.

Com és el tractament de la Síndrome de Moebius?

El tractament curatiu de la Síndrome de Moebius encara no ha estat determinat, el més recomanable és seguir un disciplinari control de la malaltia per part d’especialistes com pediatres, traumatòlegs, ortopedistes, neuròlegs, ortodoncistes , otorinolaringòlegs, psicòlegs, fisioterapeutes, oftalmòlegs.

També és clau en el tractament el suport familiar, ja que les persones que estan al seu entorn han de rebre un entrenament per tractar pacients amb aquesta malaltia poc comú , i que necessiten cures oportunes, des dels 6 mesos d’edat aproximadament, entre els quals estan:

  • Usar gotes oftàlmiques per mantenir la humitat als ulls del pacient.
  • Anar amb compte amb la seva higiene dental, per evitar l’aparició de càries o malalties dentals.
  • Els parents i persones encarregades de la cura, han de rebre teràpia psicològica perquè hi hagi una major comunicació i millorar la qualitat de vida del pacient.
  • Es recomana sabates ortopèdics per millorar o corregir les seves deficiències a les extremitats inferiors.
  • La cirurgia pot ser una opció per corregir alguns dèficits que es presenten com a l’expressió facial, ajudar-la al suport alimentari, als dispositius ortodòntics, a més a l’àrea de la logopèdia.

 

Quina és l’esperança de vida amb la Síndrome de Moebius?

L’ esperança de vida d’una persona amb Síndrome de Moebius és igual a la de la població en general, sempre que no hi hagi complicacions al primer any de vida. Com hem esmentat anteriorment, la malaltia no té cura, però, un pacient que ha estat diagnosticat, pot viure plenament, tenir una vida significativa i normal.

La Síndrome de Moebius encara no té un tractament curatiu.

Estratègies dintegració en nens amb Síndrome de Moebius

La Síndrome de Moebius afecta tant a nens com a nenes per igual, i és molt important implementar estratègies didàctiques a les aules escolars per aconseguir la integració dels nens amb aquest patiment.

La motivació és un element molt important, el nen amb la malaltia de Moebius necessita molta atenció especial a l’aula. És ideal per proporcionar les condicions requerides perquè aquests pacients aprenguin igual que altres.

Coneix els tipus de la Síndrome de Moebius

La Síndrome de Moebius s’ha dividit en quatre categories, depenent de la gravetat de la malaltia:

–       Grup I

El Grup I és quan els nuclis del nervi cranial es desenvolupen amb dimensions més petites o estan absents.

–       Grup II

El Grup II és quan les neurones cranials perifèriques presenten degeneració.

–       Grup III

El Grup III presenta degeneració a l’àrea del dany microscòpic al cervell i el teixit endurit als nuclis.

–       Grup IV

El Grup IV presenta símptomes musculars, però no lesions al nervi cranial.

Quins problemes desenvolupen les persones amb Síndrome de Moebius?

Els problemes que pot desenvolupar una persona amb Síndrome de Moebius no es limiten només a la cara, també afecta els peus, les mans, el pit, la possibilitat de menjar, entre d’altres.

–       Problemes a la cara

Els problemes a la cara es donen per falta dexpressió facial, no es pot moure el front, les celles, la barbeta i els llavis. Porta diferents conseqüències com ulls irritats per la falta de parpelleig o estrabisme, es pot arreglar amb medicament per humitejar els ulls i fer servir ulleres correctives.

–       Problemes dels peus

Els problemes dels peus són a la malformació esquelètica i muscular, i es poden resoldre gràcies a procediments ortopèdics.

–       Problemes pectorals

La malformació del pectoral i les funcions respiratòries també es veuen afectades en una persona amb Síndrome de Moebius .

Visibilització i conscienciació sobre el Dia Mundial de la Síndrome de Moebius

A ADD Informàticadonem visibilització i conscienciació sobre el Dia Mundial de la Síndrome de Moebius , ja que és un dels patiments més estranys del món . L’objectiu d’organitzacions de molts països és que aquestes malalties inusuals que van apareixent siguin conegudes pel públic i incentivin a investigacions per avançar en tractaments efectius.

A ADD Informàtica tenim el programari especialitzat ResiPlus® que és una eina que permet la gestió integral dels centres de forma àgil, efectiva i senzilla. El nostre objectiu és resoldre les necessitats d’un grup de Residències Geriàtriques del país i fora de les nostres fronteres. Necessites més informació? Contacta’ns!

INICIAR SESSIÓ